El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple (EM) ha avanzado tanto en los últimos años que síntomas como la fatiga extrema, la depresión y otros trastornos parecen pasar a un segundo plano. Sin embargo, afectan a la mayoría de los pacientes, que los perciben como un gran problema en su calidad de vida.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades para las que más ha cambiado el panorama gracias a los avances médicos. Cuando comenzábamos hace tres décadas no había tratamientos y la enfermedad era discapacitante en casi todos los casos, pero desde entonces aparecieron diecinueve alternativas farmacológicas que cambiaron decisivamente el pronóstico, que es tanto mejor cuanto antes se diagnostique y se comience a tratar a la persona.
Sin embargo, muchos de los síntomas que más afectan la calidad de vida de las personas con EM no pueden solucionarse con tratamientos farmacológicos o inmunológicos. Sucede que esta enfermedad produce además compromisos cognitivos que pueden generar problemas en la vida laboral, afectiva y social, y una gran fatiga, física y cognitiva, que está presente en más del 80 por ciento de las personas que viven con esclerosis múltiple.
Por la notoriedad que adquirió a través de casos de celebridades –como el conductor de TV británico Jack Osbourne, las actrices estadounidenses Selma Blair y Christina Applegate, el padre del expresidente norteamericano Barack Obama y, en la Argentina, la artista plástica Silvia Favaro y la top model María Inés Rivero, entre otros–, hoy es común saber que:
- La EM es una afección neurológica de origen autoinmune, que se manifiesta en personas más bien jóvenes –mayormente entre la segunda y tercera década de la vida– avanzando de manera progresiva.
- Es un trastorno crónico inflamatorio que afecta sobre todo a la mielina (lipoproteína que recubre el tejido nervioso) y afecta a mujeres con una frecuencia tres veces mayor que a los varones.
La frecuencia de EM en la población es muy variable geográficamente y la Argentina, con una tasa de 40 casos por cada 100 mil habitantes, es un país de prevalencia media. De acuerdo con los datos del Atlas de la Esclerosis Múltiple 2020, publicado por la Federación Internacional de EM (MSIF, por sus siglas en inglés), se trata de una enfermedad cuya prevalencia en todo el mundo tiende al aumento, y el nuestro está entre los países donde esta se ha duplicado o triplicado entre 2013 y 2020 (aunque en parte eso se deba a que hay más y mejor diagnóstico).
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Por la complejidad de los síntomas, el manejo integral de la esclerosis múltiple no puede ser exclusivamente médico ni solamente farmacológico, sino que tiene que basarse en un abordaje interdisciplinario centrado en las necesidades de la persona y con el apoyo de la familia.
Qué es el abordaje interdisciplinario o integral de la Esclerosis múltiple
Las causas de la EM no están del todo claras: hay un componente de predisposición genética, aunque no es una enfermedad hereditaria ni transmisible, algún factor ambiental y un daño al sistema inmunológico. Es una combinación variable y no muy específica que a la larga termina en una respuesta autoinmune (que involucra especialmente a los linfocitos T, como a los B y a otras estructuras del sistema inmune) inflamatoria y luego degenerativa. El daño que provoca la EM es complejo porque tiene un componente inflamatorio y otro degenerativo en menor medida, pero que va creciendo a través del tiempo.
Entre los síntomas de la EM, pueden estar la visión doble o disminuida, alteraciones en la sensibilidad, el equilibrio o el control de esfínteres y una sensación de pérdida de fuerza. Generalmente, y en especial en etapas tempranas, la persona atraviesa por períodos en recaídas y remisiones.
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Esta complejidad –con secuelas físicas, cognitivas y emocionales– implica, entre otras cosas, que no hay dos casos iguales. La clínica de la esclerosis múltiple requiere de un equipo de profesionales que trabajan de manera coordinada para lograr, primero un adecuado diagnóstico, en el que se definen los factores que nos van a dar un pronóstico de cada persona, que no son solamente médicos, y luego se ve qué tratamientos van a ser los más adecuados y específicos para cada caso particular.
En la clínica integral de la EM los miembros del equipo interdisciplinario –médicos neurólogos y especialistas en rehabilitación, psicólogos, psiquiatras, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos– exploran junto con los pacientes y sus familiares las posibilidades que ofrece el entorno donde la persona desarrolla sus actividades diarias:
El sentido es que el paciente logre la mejor calidad de vida posible dentro del ámbito donde trabaja, estudia y lleva adelante su vida social, ya que esa es la única manera de que pueda sostener los cambios en el estilo de vida que le requerirá el tratamiento.
Manejar la fatiga, un factor clave
Entre los síntomas que el tratamiento farmacológico no logra paliar se encuentra una fuerte sensación de agotamiento físico y cognitivo, que se acrecienta conforme pasan las horas del día: La fatiga es reportada por nuestras encuestas a pacientes con esclerosis múltiple como uno de los síntomas más discapacitantes.
La fatiga no tiene relación con los años de evolución de la enfermedad –puede aparecer en pacientes recién diagnosticados– ni con el grado de discapacidad de la persona. Los tratamientos inmunomoduladores permiten controlar la progresión de la enfermedad, que no es poca cosa, pero no controlan la fatiga, y hay otros tratamientos que pueden dar resultado en otros casos, pero en otros ninguno, por lo que las mejores alternativas para la fatiga se basan en tratamientos no farmacológicos.
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Entre estas alternativas para “cargar las baterías” se encuentran la de realizar un programa de actividad física –”aunque parezca contraintuitivo”–, dormir bien y una estrategia de ahorro de energía. Eso se basa en organizar las actividades que se van a realizar durante el día, con momentos para descansar antes de que llegue el cansancio, con ayuda de la terapista ocupacional.
Taller experimental “Desafiando la fatiga”
Este será el tema central del Taller Experimental “Desafiando la fatiga”, organizado por INERE que se realizará el miércoles 29 de mayo de 17:30 a 19:30 en el Bisonte Palace Hotel en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y del que participarán profesionales de todo el equipo interdisciplinario.
El objetivo de este encuentro presencial libre, gratuito y abierto a familiares y pacientes con EM, es concientizar sobre la problemática y estimular a los participantes a llevar adelante acciones de la vida cotidiana para superar la fatiga física y cognitiva derivadas de la EM.
(*) Dr. Fernando Cáceres (MN 74.115). Médico neurólogo, subespecialista en Enfermedades Desmielinizantes y Neurorrehabilitación. Director general de INERE, Instituto de Neurociencias Restaurativas.
